இலங்கையில் சுமார் 2,500 தலசீமியா நோயாளர்கள் பதிவாகியுள்ளனர் என்றும், ஆண்டுதோறும் 45 முதல் 60 வரையான குழந்தைகள் தலசீமியா பாதிப்புடன் பிறக்கின்றனர் என்றும் சுகாதார அமைச்சின் தொற்றா நோய் பிரிவின் பணிப்பாளர் வைத்தியர் ஸ்ரீனி அலஹப்பெரும தெரிவித்துள்ளார்.

இம்மாதம் 8ஆம் திகதி உலக தலசீமியா தினம் அனுஷ்டிக்கப்பட்ட நிலையில், அது தொடர்பாக நடைபெற்ற ஊடகவியலாளர் சந்திப்பில் கலந்துகொண்டு கருத்து தெரிவிக்கும் போதே அவர் இதனைப் பகிர்ந்து கொண்டார்.

அங்கு தொடர்ந்து கருத்து தெரிவித்த வைத்தியர் ஸ்ரீனி அலஹப்பெரும;

“தற்போது இலங்கையில் சுமார் 2,500 தலசீமியா நோயாளர்கள் பதிவாகியுள்ளனர். ஆண்டுதோறும் 45 முதல் 60 வரையான குழந்தைகள் ‘மேஜர் தலசீமியா’ (Thalassemia Major) பாதிப்புடன் பிறக்கிறார்கள். மற்ற நோய்களுடன் ஒப்பிடும் போது இந்த எண்ணிக்கை மிகக் குறைவு என்று சிலர் நினைக்கலாம். ஆனால், நமக்கு இருக்கும் முக்கிய பிரச்சினை இந்த எண்ணிக்கை படிப்படியாக அதிகரிக்கும் அபாயம் இருப்பதே ஆகும். இந்த நோயைத் தடுக்க வேண்டுமானால், தலசீமியா மரபணுவை சுமந்து செல்லும் இருவருக்கு இடையே நடக்கும் திருமணங்களைக் குறைக்க வேண்டும். இன்று ஒரு வருடத்தில் சுமார் 60 குழந்தைகள் இந்த நோயுடன் பிறந்தாலும், இன்னும் பத்து வருடங்கள் செல்லும்போது இந்த எண்ணிக்கை 100 ஆக உயரக்கூடும். எனவே, இலங்கையிலிருந்து தலசீமியா நோயை ஒழிப்பதற்கான தடுப்புத் திட்டங்களை வலுப்படுத்துவதே எங்களின் முக்கிய பணியாகும்.

இதன் காரணமாக, தலசீமியா மரபணுவை கொண்டிருப்பவர்களுக்கு இடையே நடக்கும் திருமணங்களைக் குறைப்பது எங்களது முக்கிய நோக்கங்களில் ஒன்றாகும். இதற்காக தற்போது சிறப்புச் சட்டங்கள் எதுவும் இல்லாததால், மக்கள் மத்தியில் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதன் மூலமே இந்த பணியை முன்னோக்கி கொண்டு செல்ல வேண்டியுள்ளது. தற்போது நாம் நாடு முழுவதும் உள்ள அனைத்து மக்களையும் பரிசோதனை செய்வதில்லை. ஆனால் தலசீமியா பாதிப்பு அதிகமாகப் பதிவாகும் ஆறு மாவட்டங்களில் சிறப்புத் திட்டங்கள் செயல்படுத்தப்பட்டு வருகின்றன. அவற்றுள் குருணாகல், அனுராதபுரம், ராகம, மட்டக்களப்பு மற்றும் இன்னும் சில பகுதிகள் முக்கியமானவை ஆகும். இந்த மாவட்டங்களில் தலசீமியா சிகிச்சை மையங்களும் நடத்தப்பட்டு வருகின்றன. அந்தப் பகுதிகளில் உள்ள பாடசாலை மாணவர்களைப் பரிசோதிக்கும் திட்டங்களும் செயல்பாட்டில் உள்ளன. வைத்தியர்கள் மற்றும் சுகாதாரக் குழுவினர் பாடசாலைகளுக்குச் சென்று மாணவர்களைப் பரிசோதிக்கின்றனர். யாராவது தலசீமியா மரபணுவை கொண்டிருப்பவராக அடையாளம் காணப்பட்டால், அதற்காக ஒரு சிறப்பு அட்டை வழங்கப்படும். பொதுமக்களிடையே திருமணப் பொருத்தம் பார்ப்பது குறித்து பல்வேறு கருத்துக்கள் இருந்தாலும், திருமணத்திற்கு முன் தலசீமியா பரிசோதனையை கட்டாயம் செய்துகொள்ள வேண்டும் என்றே நாம் குறிப்பாகக் கூறுகிறோம். இதன் மூலமே இந்த நோயைத் தடுப்பதற்கான முக்கிய வாய்ப்பு நமக்குக் கிடைக்கிறது.

தற்போது அடையாளம் காணப்பட்டுள்ள நோயாளர்களுக்கு அரச வைத்தியசாலைகளில் இலவச சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது. இரத்தமாற்றம் செய்தல், இரும்புச்சத்து படிவதைக் குறைப்பதற்கான தேவையான சிகிச்சைகள் மற்றும் மருந்துகள் அனைத்தும் இலவசமாக வழங்கப்படுகின்றன. ஆனால், எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை போன்ற சிகிச்சைகள் மிகக் குறைந்த எண்ணிக்கையிலானவர்களுக்கே வழங்கப்பட முடியும் என்பதுடன், அதனைத் தனியார் துறையில் மேற்கொண்டால் பெருமளவிலான பணம் செலவாகும். நமக்கு தலசீமியா பரிசோதனை செய்ய வேண்டிய தேவை மேலும் அதிகரித்துள்ளது. தற்போது அடையாளம் காணப்பட்டுள்ள மாவட்டங்களில் இந்தத் திட்டங்கள் செயல்படுத்தப்பட்டாலும், நாடு முழுவதும் அதனைப் பரவலாக்க இன்னும் வாய்ப்புக் கிடைக்கவில்லை. அதனால்தான் திருமணத்திற்கு முன் இந்த பரிசோதனையைச் செய்துகொள்ளுமாறு நாம் மீண்டும் மீண்டும் கூறுகிறோம். இதற்கு பெரியளவில் செலவு ஆகாது. அரச வைத்தியசாலைகளில் மிக எளிதாகச் செய்துகொள்ளலாம். ஒரு சாதாரண முழு இரத்தப் பரிசோதனை மூலம் கூட தலசீமியா தொடர்பான சந்தேகத்தை அடையாளம் காண முடியும். அத்தகைய சந்தேகம் ஏற்பட்டால், உயர்தர வைத்தியசாலைகளுக்கு சென்று மேலதிக பரிசோதனைகள் மூலம் உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளலாம். தலசீமியா பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கை, ஒரு சாதாரண குழந்தையின் வாழ்க்கையை விட பல சவால்களை எதிர்கொள்ள வேண்டிய ஒரு வாழ்க்கையாகும்.”

இதேவேளை, லேடி ரிட்ஜ்வே சிறுவர் மருத்துவமனையின் குழந்தை நல வைத்திய நிபுணரும், கொழும்பு பல்கலைக்கழக வைத்திய பீடத்தின் சிரேஷ்ட பேராசிரியருமான பூஜித விக்ரமசிங்க இது குறித்து கருத்து வெளியிடுகையில்;

“இங்கு நமது உடலின் சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் ஆயுட்காலம் குறைகிறது. அந்த அணுக்களில் உள்ள குறைபாடு காரணமாகவே இது நிகழ்கிறது, மேலும் இந்த நிலை ஒரு மரபணு நோயாக அடையாளம் காணப்படுகிறது. இந்த நோய் ஏற்படுவதற்கு இரண்டு மரபணுக்கள் தேவைப்படுகின்றன. அதாவது, பெற்றோர் இருவரிடமிருந்தும் பாதிக்கப்பட்ட மரபணு குழந்தைக்கு கிடைக்க வேண்டும். அவ்வாறு நிகழும்போதுதான் தலசீமியா நோய் நிலைமை ஏற்படுகிறது. பொதுவாக இந்த நோய் உள்ள ஒரு குழந்தை, பிறந்த சில மாதங்கள் முதல் ஒரு வருடத்திற்குள் நோய்க்கான அறிகுறிகளைக் காட்டத் தொடங்கும். குழந்தையின் செயல்பாடுகள் குறைதல், வளர்ச்சி மந்தமடைதல் போன்ற அறிகுறிகள் தென்படும். அத்தகைய சந்தர்ப்பங்களில் தேவையான பரிசோதனைகளை மேற்கொண்டு நோயை அடையாளம் காண முடியும். தற்போது இந்த நோயை முழுமையாகக் குணப்படுத்தக்கூடிய முக்கிய முறை எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை ஆகும். ஆனால் இது எளிதாகச் செய்யக்கூடிய ஒரு சிகிச்சை அல்ல என்பதுடன், ஒரு குறிப்பிட்ட வயது வரம்பிற்குள் மட்டுமே இது செய்யப்படுகிறது.”

இதேவேளை, அனுராதபுரம் தலசீமியா பிரிவின் இரத்தவியல் நிபுணர் வைத்தியர் சதுர்மா பியரத்னவும் இது குறித்துக் கருத்துத் தெரிவித்தார்;

“தலசீமியா என்பது இரத்தத்துடன் தொடர்புடைய ஒரு மரபணு நோய் நிலைமையாகும். நமது இரத்தத்தில் உள்ள சிவப்பு இரத்த அணுக்கள் மூலமே உடலுக்குத் தேவையான ஒக்ஸிஜன் கொண்டு செல்லப்படுகிறது. இந்த சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் முக்கிய புரதமான ஹீமோகுளோபின் சரியான முறையில் அல்லது சரியான அளவில் உற்பத்தி செய்யப்படுவதில் சிக்கல் ஏற்படும் போது தலசீமியா நோய் ஏற்படுகிறது. இது இரத்தக் குறைவை, அதாவது இரத்த சோகையை ஏற்படுத்தும் ஒரு நோயாகும். ஆனால் இது ஒரு தொற்றுநோய் அல்ல. இரத்தம் மூலமாகவோ அல்லது தொடுதல் மூலமாகவோ மற்றொருவருக்குப் பரவாது. இது பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்கு மரபணுக்கள் மூலம் கடத்தப்படும் ஒரு நோயாகும்.

சில சந்தர்ப்பங்களில் பெற்றோருக்கு நோய்க்கான அறிகுறிகள் தென்படாவிட்டாலும், அவர்கள் தலசீமியா மரபணுவைக் கொண்டிருப்பவர்களாக இருக்கலாம். அத்தகைய இருவர் திருமணம் செய்து குழந்தை பெறும்போது, அந்த குழந்தைக்கு ‘மேஜர் தலசீமியா’ நிலை ஏற்படுவதற்கான அபாயம் உள்ளது. அதேபோல், சில குழந்தைகள் இந்த மரபணுவை சுமப்பவர்களாகப் பிறக்கிறார்கள், இன்னும் சில குழந்தைகள் முற்றிலும் ஆரோக்கியமாகப் பிறக்கிறார்கள்.”